سؤالات متداول در مورد: ام اس - مولتیپل اسکلروزیس - MS
نویسنده: دکتر سعید شاه بیگی متخصص نورولوژی فلوشیپ ام اس و انسفالیت های التهابی
مقدمه
در راستای ارتقای دانش و اطلاعات عموم مردم تصمیم گرفتیم تا در ابتدا یک لیست جامع از سوالات متداول (FAQ) درباره بیماری ام اس (مولتیپل اسکلروزیس) گردآوری نمائیم. این اطلاعات به گونه ای تنظیم شده اند که برای بیماران تازه تشخیص داده شده، اعضای خانواده آنها و همه کسانی که می خواهند درک بهتری از این بیماری داشته باشند، مفید باشد.
بخش اول: شناخت کلی بیماری ام اس
۱. بیماری ام اس چیست؟
ام اس (مولتیپل اسکلروزیس) یک بیماری مزمن و التهابی در سیستم عصبی مرکزی (مغز و نخاع) است. در این بیماری، سیستم ایمنی بدن به اشتباه به غلاف محافظتی اطراف رشته های عصبی به نام میلین حمله می کند. این آسیب باعث ایجاد اسکار (اسکلروز) می شود و در نتیجه، ارتباط بین مغز و بقیه بدن مختل می گردد.
در توضیح بیشتر می توان گفت که مولتیپل اسکلروزیس یا اسکلروز چندگانه یا تصلب پراکنده (به انگلیسی: Multiple Sclerosis) به اختصار M، به معنی سفت شدن چندین بافت عصبی در بدن است. اماس یک بیماری التهابی است که در آن غلافهای میلین سلولهای عصبی در مغز و نخاع آسیب میبینند. این آسیبدیدگی میتواند در توانایی بخشهایی از سیستم عصبی که مسئول هدایت هستند اختلال ایجاد کند و باعث به وجود آمدن علائم و نشانههای زیاد جسمی شود.
اماس به چند شکل ظاهر میشود، علائم جدید آن یا به صورت عود مرحلهای (به شکل برگشتی) یا در طول زمان (به شکل متناوب) اتفاق میافتد. ممکن است در بین عود، نشانه بیماری به کلی از بین برود؛ با این وجود مشکلات عصبی دائمی به ویژه با پیشرفت بیماری در مراحل بعدی بهطور مداوم اتفاق میافتد.
اگرچه علت بیماری مشخص نیست اما مکانیزم اصلی برای آن آسیب زدن توسط سیستم ایمنی بدن یا اختلال در سلولهای تولیدکننده غلاف میلین است. دلایل ارائه شده در مورد این مکانیزمها شامل عوامل ژنتیکی و عوامل محیطی مانند عفونت است. معمولاً اماس بر اساس نشانهها و علائم و نتایج آزمایشهای پزشکی تشخیص داده میشود.
هیچ درمان شناختهشدهای برای اسکلروز چندگانه وجود ندارد اما برخی روشهای درمانی در کنترل آن مفید واقع شدهاند. درمانهای موجود به منظور بهبود عملکرد بدن پس از هر حمله و جلوگیری از حملات جدید صورت میگیرد. اگرچه داروهایی که برای درمان اماس تجویز میشود اندکی مؤثرند اما دارای اثرات جانبی هستند و تحمل آن دشوار است. با وجود اینکه شواهدی در مورد اثربخشی درمانهای جایگزین اماس وجود ندارد، بسیاری از مردم به دنبال آن درمانها هستند.
پیشبینی نتیجه دراز مدت درمان بسیار دشوار است، اما نتیجه قابل قبول بیشتر در زنان، افرادی که در سنین پایینتر به این بیماری مبتلا شدهاند، افرادی که در آنها دورههای عود مشاهده میشود و افرادی که آنها در مراحل اولیه حملههای کمی را تجربه کردهاند مشاهده میشود. امید به زندگی افراد دارای اماس ۵ تا ۱۰ سال کمتر از دیگران است.
۲. علت دقیق ام اس چیست؟
علت دقیق ام اس ناشناخته است،اما اعتقاد بر این است که ترکیبی از عوامل ژنتیکی و محیطی در آن نقش دارند:
- عوامل ایمنی: سیستم ایمنی به اشتباه فعال می شود.
- عوامل محیطی: مانند کمبود ویتامین D، عفونت های ویروسی خاص (مانند ویروس اپشتین-بار).
- عوامل ژنتیکی: سابقه خانوادگی ام اس خطر ابتلا را کمی افزایش می دهد، اما ام اس به طور مستقیم ارثی نیست.
۳. آیا بیماری ام اس مسری است؟
خیر. بیماری ام اس یک بیماری مسری نیست و نمی توان آن را از فردی به فرد دیگر منتقل کرد.
۴. آیا بیماری ام اس کشنده است؟
ام اس به خودی خود یک بیماری کشنده محسوب نمی شود.اکثر افراد مبتلا به ام اس دارای امید به زندگی طبیعی یا نزدیک به طبیعی هستند. درمان ها و مدیریت علائم به طور قابل توجهی کیفیت زندگی را بهبود بخشیده است.
۵. آیا بیماری ام اس ارثی است؟
ام اس به طور مستقیم ارثی نیست، اما استعداد ژنتیکی برای ابتلا به آن وجود دارد. اگر یکی از بستگان درجه یک (پدر، مادر، خواهر یا برادر) ام اس داشته باشد، خطر ابتلایِ فرد، کمی افزایش می یابد، اما این به معنای قطعی بودن ابتلا نیست.
بخش دوم: علائم و تشخیص
۶. شایع ترین علائم ام اس چیست؟
علائم ام اس بسیار متنوع است و بستگی به محل آسیب در سیستم عصبی مرکزی دارد.شایع ترین علائم عبارتند از:
· خستگی شدید و فلج کننده
· اختلالات بینایی (تاری دید، دوبینی، از دست دادن بینایی)
· بی حسی یا گزگز در صورت، بدن یا دست و پا
· ضعف عضلانی و اسپاسم (گرفتگی) عضلات
· مشکلات تعادل و هماهنگی (آتاکسی)
· مشکلات مثانه و روده (تکرر ادرار، بی اختیاری، یبوست)
· مشکلات شناختی (مشکل در حافظه، تمرکز)
· درد (دردهای عصبی یا عضلانی)
· اختلالات خلقی مانند افسردگی
۷. چگونه ام اس تشخیص داده می شود؟
هیچ آزمایش واحدی برای تشخیص قطعی ام اس وجود ندارد.تشخیص معمولاً بر اساس ترکیبی از عوامل زیر است:
· تاریخچه پزشکی و معاینه عصبی
· ام آر آی (MRI): برای شناسایی پلاک ها یا ضایعات در مغز و نخاع.
· تست پتانسیل های برانگیخته: برای اندازه گیری سرعت سیگنال های عصبی.
· آزمایش مایع مغزی-نخاعی (LP): برای یافتن نوارهای اولیگوکلونال یا سطوح غیرعادی آنتی بادی.
۸. انواع مختلف ام اس کدامند؟
۱. سندرم ایزوله شده بالینی (CIS): اولین دوره علائم عصبی که ممکن است به ام اس تبدیل شود.
۲. ام اس عودکننده-فروکش کننده (RRMS): شایع ترین نوع. دوره های عود علائم جدید به دنبال دوره های بهبودی.
۳. ام اس پیشرونده ثانویه (SPMS): پس از RRMS شروع می شود، با بدتر شدن تدریجی و ثابت علائم.
۴. ام اس پیشرونده اولیه (PPMS): از ابتدا با پیشرفت تدریجی و بدون عودهای واضح مشخص می شود.
بخش سوم: درمان و مدیریت
۹. آیا ام اس درمان قطعی دارد؟
در حال حاضر خیر. اما درمان های بسیار مؤثری وجود دارند که می توانند:
· سرعت پیشرفت بیماری را کاهش دهند (درمان های اصلاح کننده بیماری – DMTs).
· علائم عودها را کوتاه و کم کنند.
· علائم روزمره را مدیریت کنند.
· کیفیت زندگی را به طور قابل توجهی بهبود بخشند.
۱۰. درمان های اصلاح کننده بیماری (DMTs) چیست؟
این داروها برای تغییر روند طولانی مدت بیماری طراحی شده اند.آنها با تعدیل سیستم ایمنی، تعداد و شدت عودها را کاهش داده و از ایجاد ضایعات جدید در MRI جلوگیری می کنند. این داروها به اشکال تزریقی، خوراکی و انفوزیونی موجود هستند.
۱۱. در زمان عود بیماری چه باید کرد؟
عود(حمله یا تشدید) به ظهور علائم جدید یا بدتر شدن علائم قدیمی برای حداقل ۲۴ ساعت گفته می شود. در این مواقع باید با نورولوژیست خود تماس بگیرید. ممکن است برای کاهش التهاب و سرعت بخشیدن به بهبودی، دوره کوتاهی از کورتیکواستروئیدهای قوی (مانند متیل پردنیزولون) تجویز شود.
۱۲. برای مدیریت علائم چه کار می توان کرد؟
مدیریت علائم یک بخش کلیدی از زندگی با ام اس است و شامل:
· فیزیوتراپی و کاردرمانی برای بهبود قدرت، تعادل و تحرک
· داروهای خاص برای علائمی مانند خستگی، اسپاسم، درد و مشکلات مثانه
· گفتاردرمانی برای مشکلات بلع یا گفتار
· روان درمانی و مشاوره برای مقابله با چالش های عاطفی
بخش چهارم: سبک زندگی و پیشگیری
۱۳. آیا ورزش برای ام اس مفید است؟
بله، بسیار مفید است. ورزش منظم می تواند به بهبود قدرت، تعادل، خستگی، خلق و خو و کیفیت کلی زندگی کمک کند. ورزش های با شدت کم مانند شنا، یوگا، پیاده روی و تمرینات قدرتی سبک معمولاً توصیه می شوند.
۱۴. رژیم غذایی خاصی برای ام اس وجود دارد؟
هیچ رژیم غذایی”ثابت شده” ای برای درمان ام اس وجود ندارد، اما یک رژیم غذایی متعادل و سرشار از آنتی اکسیدان ها، اسیدهای چرب امگا-۳ و ویتامین D می تواند برای سلامت کلی مفید باشد. توصیه می شود از مصرف چربی های اشباع شده زیاد خودداری کنید.
۱۵. آیا استرس بر ام اس تاثیر دارد؟
استرس می تواند محرک علائم باشد یا آنها را بدتر کند، اگرچه به عنوان یک علت مستقیم ام اس در نظر گرفته نمی شود. مدیریت استرس از طریق تکنیک هایی مانند مدیتیشن، ذهن آگاهی، ورزش و مشاوره بسیار مهم است.
۱۶. آیا مبتلایان به ام اس می توانند باردار شوند؟
بله.معمولاً بارداری، به ویژه در سه ماهه دوم و سوم، با کاهش تعداد عودها همراه است. اما خطر عود در ماه های اول پس از زایمان کمی افزایش می یابد. برنامه ریزی بارداری تحت نظر نورولوژیست ( متخصص مغز و اعصاب ) و پزشک متخصص زنان بسیار مهم است، زیرا مصرف برخی از داروهای DMT ( درمان های اصلاح کننده بیماری ) در دوران بارداری باید متوقف شود.
۱۷. آیا ام اس باعث افسردگی می شود؟
بله، افسردگی در بین افراد مبتلا به ام اس بسیار شایع است. این می تواند هم به دلیل تأثیر بیماری بر سیستم عصبی و هم به دلیل چالش های روانی مقابله با یک بیماری مزمن باشد. تشخیص و درمان افسردگی (از طریق دارو و روان درمانی) یک بخش ضروری از مراقبت از ام اس است.
۱۸. چگونه می توانم با تشخیص ام اس کنار بیایم؟
احساس شوک، انکار، ترس و غم پس از تشخیص کاملاً طبیعی است. اقدامات زیر می تواند کمک کننده باشد:
· آموزش: در مورد بیماری خود اطلاعات کسب کنید.
· حمایت: به گروه های حمایتی بیماران ام اس بپیوندید.
· صحبت کردن: با خانواده، دوستان یا یک درمانگر در مورد احساسات خود صحبت کنید.
· تمرکز بر توانایی ها: به جای محدودیت ها، بر روی چیزهایی که می توانید انجام دهید تمرکز کنید.
سوال مهم: آینده یک فرد مبتلا به ام اس چگونه است؟
پیش آگهی ام اس برای هر فردی منحصر به فرد است و غیرقابل پیش بینی است. با پیشرفت های چشمگیر در درمان های DMT (درمان های اصلاح کننده بیماری) در دو دهه گذشته، بسیاری از افراد مبتلا به ام اس زندگی فعال، پربار و مستقل دارند.
کلید مدیریت موفقیت آمیز ام اس، تشخیص زودهنگام، شروع درمان مناسب، پیروی از برنامه درمانی و اتخاذ یک سبک زندگی سالم است.
